本报记者于娜 见习记者 孙梦圆 北京报道

1月23日，由北京新阳光慈善基金会发起的“续立新生 扬帆启航”——《2021年中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书》（下称《白皮书》）发布会在武汉举办。这是自2016年以来，时隔5年《白皮书》再度更新发布。此次《白皮书》进行了大样本调研，覆盖全国31个省市自治区范围内2533位慢性粒细胞白血病患者，总结了我国慢粒白血病的诊疗现状，对慢粒患者的用药情况、回归正常后的生活、工作状况进行了深度剖析。华中科技大学同济医学院附属同济医院孟力教授、华中科技大学同济医学院附属协和医院黎纬明教授、北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛、慢粒患者代表等共同出席了此次活动。

刘正琛在现场分享了他患慢粒20年的故事，他表示，同为慢粒患者，他深知回归生活的重要性，因此，发起这次白皮书的调研，希望可以深入了解病友们的生存现状，让社会更加关注慢粒患者，从而多方位助力他们奔赴新生活。

慢性髓细胞白血病（CML），是骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤，也被称为慢性粒细胞白血病，是慢性白血病中最常见的一种类型，占成人白血病的15%。中国CML患者发病较西方更为年轻化，流行病学调查显示，中国CML的中位发病年龄为45——50岁，西方国家CML的中位发病年龄为67岁。

回归工作面临挑战

《白皮书》显示，目前在中国一线、省会城市等医疗条件相对发达的地区，慢粒实现了可防可控可治。但由于治疗时间的延长，患者的经济负担和生活质量逐渐成为关注重点。58.22%的患者认为疾病带来的个人身体和心理上的影响增加了找工作的困难，32.90%的患者认为用人单位与职场上的不公也增加了患者回归工作的难度。成功回归工作状态的患者也面临着一些的挑战，有41%参与调研的患者认为疾病和治疗限制了个人发展，例如导致岗位调动影响晋升等问题。另一方面，由于疾病的突发性和不确定性，患者在回归生活和工作的过程中通常承受着巨大的心理压力，非常需要社会各界的关注和倡导。43.23%的患者希望能够提高社会包容度，26.29%的患者表示希望能够获得心理疏导、精神慰藉、缓解心理压力等各方面的心理支持，15.20%的患者认为社会需要提高对患者重返职场的关注，增加对患者回归工作的认可和信任。

“慢粒战士”李群，是一位贵州遵义的民警，患病之后他也经历过无数次挣扎，无意间他通过写诗找到了情绪的发泄口，于是写了很多的诗，最有名的一首是《活着就是春天》，这一首诗在《我不是药神》的发布会上发布，被很多慢粒患者视为精神支柱。“现在很多人说，慢粒要实现社会回归，我感觉我应该算是回归比较顺畅的，因为没有放弃工作，业余时间写诗，到现在为止我出版了四本诗集，也参加了很多的慈善公益活动、文化活动，帮助了很多病友以及其他一些生活生命陷入困境的人。我今天还要特别感谢慢粒血癌，因为它让我的人生实现了转折，也让我变成了一位写诗的警察。”

治疗仍需多方合作

随着新药研发、治疗技术的革新，慢粒的治疗方案在不断创新，虽然TKI是目前治疗慢粒的首选用药，但仍有一部分患者不能达到理想缓解效果（原发性耐药）或缓解后复发（继发性耐药）。在《白皮书》覆盖的2533位受调研患者当中，20.2%的患者耐药不耐受。BCR-ABL激酶区突变是导致TKI治疗后耐药的重要机制之一，其中T315I突变是最常见的，也是目前难以克服的突变之一。国内外众多药企也在针对耐药进行新药研发，就在10天前，由亚盛医药和信达生物联合研发的三代BCR-ABL抑制剂耐立克在全国开出首张处方，让很多耐药反应的慢粒患者燃起了新的希望。

《白皮书》显示，尤其在广大基层，耐药认知不足的问题更为突出。对此，华中科技大学同济医学院附属同济医院孟力教授表示：“在基层地区，患者对医疗服务的需求相较于城市更大。促进优质医疗资源下沉，推进医疗服务均等化能够帮助基层地区的患者实现优质医疗可及，因此基层医疗机构要提供有效的医疗服务和宣教工作，从身体、诊疗、心理等多方面满足患者需求，进一步改善患者生存质量。”

黎纬明也建议，慢粒治疗的地区水平差异、认知理念的欠缺以及科学管理的规范化不足等问题，是中国乃至世界视野下慢粒治疗需要突破的瓶颈所在。基层血液科医生要有慢粒规范化管理和长期管理意识，确保慢粒患者尤其是耐药患者能及时进行随访监测和突变检测。强基固本，这就需要将更多优质医疗资源辐射到广大基层，从根本上提升慢粒治疗水平和成效。

“在打通患者回归生活‘最后一公里’上，我们还需倾注更多精力。借此机会我们向社会各方呼吁，更多了解慢粒患者的生存状况和需求，为慢粒患者接续新生保驾护航。希望在‘2030健康中国’规划的引领下，调动一切可以调动的资源和力量，开创慢粒治疗的新境界。”黎纬明说。

责任编辑：方凤娇 主编：陈岩鹏

关键词： 患者 白皮书 白血病 基层 耐药 粒细胞 cml 医疗服务 医疗